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臥床16年終等到新藥　港大罕病女︰最好的生日禮物

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【本報訊】罕見病藥物昂貴，患者明知新藥可減緩病情惡化，也未必有錢醫。脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊去年夏天憑僅餘可活動的兩根手指頭，花4個月寫成過百頁計劃書，10月坐着輪椅到特首辦外請願，盼引入新藥。佩珊的堅持昨日終有回音，特首林鄭月娥昨早探望她，同時宣佈與藥廠達成協議，透過特別用藥計劃引入治療SMA新藥Spinraza，預計兩至三個月成事，屆時第一型（即病情最嚴重）的SMA患者可免費用藥。
記者︰袁樂婷　袁楚雙
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Hiburan - Entertainment
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