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臥床16年終等到新藥 港大罕病女︰最好的生日禮物

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【本報訊】罕見病藥物昂貴,患者明知新藥可減緩病情惡化,也未必有錢醫。脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊去年夏天憑僅餘可活動的兩根手指頭,花4個月寫成過百頁計劃書,10月坐着輪椅到特首辦外請願,盼引入新藥。佩珊的堅持昨日終有回音,特首林鄭月娥昨早探望她,同時宣佈與藥廠達成協議,透過特別用藥計劃引入治療SMA新藥Spinraza,預計兩至三個月成事,屆時第一型(即病情最嚴重)的SMA患者可免費用藥。
記者︰袁樂婷 袁楚雙
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Hiburan - Entertainment
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